Mijn naam is Shirin, ik ben moeder van Kian. Kian is nu 9 jaar en meervoudig beperkt maar dit zeg je niet zomaar... of wel? Het komt weleens voor dat je je ergens voorstelt of bijvoorbeeld laat weten dat je moeder bent in een gesprek. Dan krijg je vaak de reactie van de ander, wat leuk en hoe oud is je zoon? Ik zeg dat hij dan 9 jaar is. “Wat een leuke leeftijd he! Zo lekker eigenwijs en al zo zelfstandig.” Eigenwijs is Kian zeker maar zelfstandig dat is hij niet.
Mijn zoon is meervoudig beperkt
Soms lach ik en loop ik door, maar meestal leg ik uit wie Kian is en dat hij helaas niet zo zelfstandig is. Mijn zoon is meervoudig beperkt, rolstoel gebonden, non-verbaal, slechthorend en slechtziend en heeft 24-7 zorg en hulp nodig. Kian heeft het zeldzame ATR-X syndroom. Dat is best een mondvol zo tussen neus en lip door in een vluchtig gesprek. Nu houd ik het kort en luchtig maar als beginnende moeder was dat anders want we wisten jaren niet wat er mis was met Kian.
“Wat een leuke leeftijd he! Zo lekker eigenwijs en al zo zelfstandig!”
Hoera een zoon!
Kian is geboren op 5 januari 2013. Een goede zwangerschap en niets geks. Er werd ons gevraagd of we een NIPT wilde doen maar we zagen geen reden om dit te doen. Er waren tenslotte geen afwijkingen bekend in onze familie en waarom zou dit nodig zijn? En de vraag die je jezelf dan moet stellen is ‘wat doe je met zo’n uitslag’? Voor ons was het vrij duidelijk en sommige kunnen zeggen naïef, maar we hielden van ons kindje en hij was welkom. De 20 weken echo was prima en alles was gewoon zoals het hoort. Daar hoorden we dat we een zoon kregen. We waren dolgelukkig.
De bevalling was ook gewoon prima
Kian was een actieve baby in de buik, mijn ribben kregen veel te voorduren. Ik ben met 38,5 weken bevallen en ook die was eigenlijk prima. Bevallen is nooit leuk, dus die van mij ook niet, maar ik ben binnen 12 uur bevallen en had wel wat extra hulp nodig d.m.v. een vacuümpomp maar dit gebeurt wel vaker. Kian kwam ter wereld met een goede apgarscore van 10/10. Hij kreunde wat maar kon zijn dat hij pijn had van de pomp. Voor de zekerheid toch een foto gemaakt om te zien of iets gebroken was, maar alles was prima. Ik kon toen alleen maar gelukkig zijn en we zaten echt op een blauwe wolk. Wat was hij mooi.
Voeden bleef lastig, maar lukte redelijk
We bleven een nachtje in het ziekenhuis. De borstvoeding kwam goed op gang, alleen Kian leek wat moeite mee te hebben met drinken. Maar op zich geen zorgen want hij dronk wel. En, ach, dat komt wel goed zeiden ze. Thuis kwam de kraamhulp en nu achteraf zie ik toch veel signalen die toen niet goed waren. Weet je wat het is, wij waren jong en net ouders geworden dus voor ons was het gewoon normaal en allemaal nieuw. Mijn borstvoeding kwam prima op gang, maar Kian kon dus niet goed zelf drinken, bijvoeden met een spuitje en een lepeltje. Ik gebruikte een tepelhoedje en daarmee ging het wel redelijk.
De gehoortest bleek niet goed
Na een paar dagen komen ze van het consultatiebureau langs voor de hielprik en gehoortest. De gehoortest ging niet goed en ze zagen een gehoorverlies, maar dit kon ook door vocht komen. We mochten na een paar dagen terugkomen. Geen zorgen, dit gebeurt vaker. Een paar dagen later weer dezelfde uitslag, toch maar even langs het ziekenhuis want daar was de apparatuur beter. Prima, nog steeds geen zorgen maar het was wel vreemd. Ook gebeurde het vaker. Een week later hadden wij een afspraak in het WKZ bij de audioloog. Kian kreeg een uitgebreide gehoortest, een BERA onderzoek. Ik weet nog dat we op de gang wachtten voordat we de uitslag kregen en dat dit wel erg lang duurde. Mijn man zei nog dat hij geen goed gevoel had, maar ik was optimistisch. Wat kon er nou mis zijn met ons kindje? Hij zou toch gewoon goed horen en alles kwam goed, maar het gevoel dat mijn man had kon hij niet plaatsen en ik weet nog heel goed hoe wij daar zaten.
Eerste gehoorapparaat
Later werden we naar binnen geroepen en toen kwam de uitslag: Kian was slechthorend en had een verlies van rond de 50 decibel. Onze wereld stortte in, maar ik kan me herinneren dat de arts zei dat hij prima kon leren praten later en dat er genoeg oplossingen waren dat hij met wat extra hulp gewoon naar school kon. We werden doorverwezen naar Auris voor thuisondersteuning en het zou ons helpen met de communicatie. Ik weet nog dat ik dacht, tuurlijk gaat ons kind praten later! Eenmaal toen dit nieuws geland was dachten we ‘koppen op en gaan want ons kind heeft ons nodig’. Hij hoort niet zo goed, wat maakt dat uit, dachten we? Er zijn genoeg mensen die brillen dragen dus wat zou een gehoorapparaat uitmaken? Kian kreeg in die periode zijn eerste gehoorapparaten aangemeten en we moesten vaker terugkomen voor controle naar het ziekenhuis.
Plat hoofd aan één kant
Ook gingen wij zoals iedereen met Kian langs het consultatiebureau en het viel op dat zijn hoofdje wat plat was aan één kant; Kian had een voorkeurshouding. Ook dit was iets normaals en we moesten hem gewoon een beetje omdraaien in bed. We kregen ook daarin tips en trucs. Wel vond de arts dat Kian wat slapper was dan zijn leeftijdsgenoten, dus verwees ons door naar een fysio. We wisten dat Kian slechthorend was, dus dit zou hierdoor kunnen komen want als je minder reageert op geluid beweeg je ook minder naar het geluid toe wat ook logisch klinkt. Ondertussen kwam er wekelijks een fysio bij ons thuis en gingen we aan de slag. Na een paar keer vond de fysio toch dat hij zich anders ontwikkelde en gingen bij haar alarmbellen af. We moesten naar een kinderarts in het ziekenhuis en hij moest toch even goed onderzocht worden, want hij haalde bepaalde stappen nog niet en we oefenden ons suf met hem.
Langzaam de borstvoeding afbouwen
Heel veel onderzoeken later bleek er toch iets “mis” te zijn met Kian. Ook keek hij ons niet goed aan, hij dronk ondertussen niet meer uit de borst, want dit kostte hem te veel moeite. Ik heb in het begin veel gekolfd en dit hebben we in een flesje gegeven, wat goed ging. Maar voor mij was dit onhaalbaar, ik was de hele dag aan het kolven. Daarna voeden, boer laten, poepen, verschonen, slapen en ik kon weer van vooraf aan beginnen. Ik was kapot en met heel veel pijn in mijn hart ben ik gestopt. Hierna stapten we over op melkpoeder. Ik was natuurlijk echt heel verdrietig, want mijn lichaam kon het en maakte melk aan maar Kian kon er niet van drinken. Ik weet nog dat ik met mijn moeder en man zat en in huilen uitbarstte want ik was de hele dag alleen maar bezig met kolven, fysiotherapie oefeningen, gehoorproblemen etc. Ik kon niet genieten van mijn lieve baby dus het moest en kon niet anders. Genoeg kinderen die geen moedermelk krijgen, zei mijn moeder en ik moest me echt niet schuldig voelen. Ik heb gekozen voor mijn kind om een betere moeder te zijn met meer energie voor hem dus ging rustig afbouwen zodat mijn borstvoeding stopte.
MRI onder narcose
Ondertussen waren er onderzoeken gestart in het ziekenhuis, maar de kinderarts kon niets vinden. Er was gewoon geen reden en we moesten afwachten hoe hij zich ontwikkelde. Daarna gewoon doorgaan zoals we al deden. Mijn moedergevoel zei dat dit niet klopte en ik wilde dat er nog meer onderzocht werd. Ook zei de kinderarts dat het waarschijnlijk wel mee zou vallen en Kian dit later wel zou inhalen. We hebben ontzettend veel ruzie gehad met haar en gingen alles zelf googelen, aangezien er geen duidelijk antwoord was. Op een gegeven moment moest Kian een MRI onder narcose, want de MRI zonder narcose was niet duidelijk genoeg omdat Kian teveel had bewogen. Logisch want hoe kan ik hem vertellen dat hij stil moest liggen? Ik weet nog dat ik met hem in het apparaat lag en hem probeerde stil te houden met tranen in mijn ogen en het lukte niet. Wat deed ik mijn baby aan, dacht ik toen? Kian was hier 6 maanden oud. Een MRI onder narcose zou nog 9 maanden duren in het WKZ. Maar dan was mijn baby al ruim één jaar. Hoezo kon dit niet eerder? We waren zo boos maar nee was het antwoord.
Shirin's verhaal lees je in de komende blogs. Je kunt haar verhaal volgen op @Shirinvanrooijen
