Sharon: Hoe ASS ons leven heeft veranderd

Met de kerst nog geen week achter ons, maar de kinderen inmiddels weer naar school, kijken we alweer met weemoed terug. De feestdagen, de schoolvakantie, de laatste dagen van het jaar, ze brengen veel drukte met zich mee. Als ouder wil je het natuurlijk allemaal goed doen en overal bij zijn, maar in de realiteit is dat niet altijd mogelijk.

Met drie kinderen, drie verschillende scholen en een auto, kan dat in Miami best een uitdaging zijn. Dankzij Corona mogen we tegenwoordig niet overal meer bij zijn, dat maakt het enigszins makkelijk. Wel wordt er tijdens de feestdagen op elke school fanatiek geld ingezameld voor alle docenten. Een uitgebreid kerstpakket met luxe “giftcards”, maar de meeste ouders brengen zelf ook nog een groot kerstpakket naar school.

Van simpel naar ingewikkeld

Wij geven dit jaar de “classroom teacher” een Oud-Hollands blikje met stroopwafels en een persoonlijk kaartje, in een tasje met tissue papier, zoals het inpakken hier in Amerika gaat. Luuk vindt het een goed idee en daarmee is het onderwerp afgesloten. Een kinderhand is gauw gevuld. Ik merk dat het mij opluchting geeft, verplaatst mij in Luuk en vraag mij af waar het leven van simpel naar ingewikkeld is veranderd. Hier kom ik later nog op terug...

Alleen ruimte in mijn hoofd voor het broodnodige

Traditiegetrouw hebben wij de kerstboom na Sinterklaas in huis gehaald. De gemiddelde Amerikaan doet dit de dag na Thanksgiving in november, maar Sinterklaas vieren met een kerstboom leek ons een gek idee. Inmiddels staat de kerstboom, maar merk ik dat ik geen energie heb om de kerstspullen tevoorschijn te halen. De garage waar de spullen liggen is een chaos en het is de enige ruimte in het huis zonder airco en dus verschrikkelijk heet. Momenteel heb ik, met alle drukte, alleen ruimte in mijn hoofd om het hoognodige te doen.

We versieren de voorkant van het huis, want we verwachten binnen een paar dagen hoog bezoek. Aangezien feestdagen meestal drukte met zich meebrengen die voor verschillende prikkels zorgen, heeft de school van Ties ervoor gezorgd dat wij een privébezoek van de Kerstman thuis krijgen. Een privilege, waar wij enorm dankbaar voor zijn. Ons huis is versierd, de lichtjes staan buiten aan, de krans hangt aan de voordeur en de kale kerstboom staat in het huis, maar gelukkig blijven we buiten.

De emotie van Ties doet ons hart smelten

De jongens horen de brandweerwagen van de City of Coral Gables al aankomen en het plezier kan beginnen. De emotie, het enthousiasme en de glimlach van Ties doet ons hart smelten. Dit is de reden waarom we hier zijn, de juiste school voor hem, de juiste therapie voor hem en de geweldige “scholarship” en samenwerking met de City of Coral Gables (buurtgemeente van Miami) om dit allemaal mogelijk te maken. Emoties zijn voor een kind op het spectrum niet vanzelfsprekend, maar gelukkig deelt Ties deze elke dag met ons.

De kerstvoorstelling

Het blijkt niet het enige hoogtepunt te zijn waar Ties ons mee verrast. De school heeft in samenwerking met een professionele theatergroep een kerstvoorstelling in elkaar gezet. We ontvangen een officiële uitnodiging voor de show, in de patio van het gemeentehuis van Coral Gables. We hebben geen idee wat we kunnen verwachten en gaan met gezonde spanning op de eerste rij zitten. We ontvangen een gouden ticket voor de “Polar Express” (de naam van het toneelstuk) en een kopje voor de “Hot Chocolate”. Er is daadwerkelijk aan elk detail gedacht, er
staat een prachtig decor en alle kinderen hebben zich naar hun rol verkleed.

Trots

Voor de show begint spreekt de eigenaresse van de school, zij is ooit de school begonnen voor haar eigen zoon toen goede zorg nog moeilijk beschikbaar was. Haar woorden maken ons emotioneel en zelfs de gezamenlijk “pray” maakt veel bij ons los, ondanks dat wij geen geloof hebben. Het blijkt niet het laatste emotionele moment te zijn. Ties komt op met zijn klas, 5 kindjes en twee begeleiders. Gaan zitten op hun stoeltjes in de “Polar Express” en de muziek gaat aan. Wij kijken onze ogen uit hoe Ties het hele dansje uit zijn hoofd weet en dit zonder moeite uitvoert. Hij blijft ons verbazen en we stromen over van trots.

Believe

Tot het liedje “Believe” voorbijkomt, gezongen door een professional van de theatergroep samen met een jongen van de school van Ties. Mijn tranen zijn niet meer te stoppen...

We were dreamers
Not so long ago
But one by one
We all had to grow up

Believe in what you feel inside
And give your dreams the wings to fly
You have everything you need
If you just believe

Wij kunnen van onze kinderen leren

Om terug te komen op mijn zin in het begin van dit artikel, “waar is het leven van simpel naar ingewikkeld veranderd”. Laten we leren van onze kinderen, naar ze kijken en omarmen hoe zij het leven omarmen. De diagnose van Ties heeft ons leven veranderd, maar ook onze ogen geopend. Hij leeft in onze wereld, maar ook in zijn eigen wereld. Hij geniet zorgeloos van alles wat wij met hem delen. Hopelijk kunnen we met alle juiste zorg die we hem nu geven ervoor zorgen dat hij altijd blijft dromen. Waar wij ons leven vaak op de automatische piloot uitvoeren en geen ruimte hebben om te genieten, vergeten stil te staan, kunnen wij nog veel van hem en onze kinderen leren.

Het is jouw missie om jouw dromen uit te laten komen

Lieve Tiesje, wij zien jouw diagnose niet als een beperking, het is jouw kracht en onze missie om jouw dromen, samen met jou, uit te laten komen. Geloof in je zelf, want wij geloven in jou en je broers, voor nu en altijd.

* Sharon woont met haar man en drie zoons in Miami. Haar zoon Ties heeft te maken met ASS (Autismespectrumstoornis). Hierbij wordt informatie in de hersenen anders verwerkt dan bij andere mensen. ASS kent verschillende gradaties. Ties zit op een speciale school waar goed onderwijs wordt gegeven, passend bij hem.